Neues Jahr, neue Vorsätze, neue Formulare, neue Diskussionen mit Krankenkassen und Behörden – also eigentlich alles wie immer. Willkommen im Januar 2026 meines ALS-Tagebuchs. Nach meinem letzten Beitrag zum Jahresrückblick 2025, mit Weihnachtsmomenten, Familienzeit und der Vorfreude auf 2026, geht es jetzt weiter mit dem ganz normalen Januar-Wahnsinn zwischen Alltag, Gesundheitssystem und den kleinen absurden Geschichten, die das Leben eben so schreibt.

Dieses Jahr stelle ich mein Tagebuch ein wenig um: Statt im Wochenrhythmus gibt es meine Beiträge jetzt monatlich. Nicht, weil mir plötzlich die Lust am Schreiben fehlt, sondern weil ich nebenbei scheinbar noch als Hobby-Rechtsanwalt, Sachbearbeiter, Medizincontroller und halber Sozialrechtsexperte arbeite. Man möchte dem deutschen Gesundheitssystem ja schließlich gerecht werden. Ironie off.

Manchmal frage ich mich wirklich, ob man als chronisch kranker Mensch automatisch einen Schnellkurs in Sozialrecht dazukommen sollte. Statt entspannt Netflix zu schauen, sitzt man plötzlich abends da und liest Paragraphen, Anträge und Bescheide. Auch eine Art von Freizeitgestaltung.

Januar startet ruhig – zumindest theoretisch

Der Januar selbst war eigentlich noch angenehm ruhig. Draußen war es kalt, grau und wenig einladend – also perfektes Wetter, um sich mit Wärmedecke, Tee und einem gewissen Maß an innerer Kündigung auf das Sofa zurückzuziehen.

Unser Weihnachtsbaum hat uns übrigens erstaunlich lange begleitet. Ganze sechs Wochen hat das gute Stück durchgehalten, ohne sich in eine braune Nadelkatastrophe zu verwandeln. Das bestätigt meine Theorie: Den Baum selbst auf dem Feld holen ist nicht nur günstiger, sondern auch deutlich besser.

Vielleicht liegt es daran, dass man ihn mit einer gewissen emotionalen Bindung nach Hause bringt. Wer schon selbst bei Wind und Kälte zwischen gefühlt fünfzig Tannen diskutiert hat, welche jetzt die schönste ist, wirft ihn nicht nach zehn Tagen emotionslos raus.

Jetzt ist er weg, das Wohnzimmer wieder normal groß und die Weihnachtsdeko offiziell im Ruhestand bis Ende des Jahres. Wahrscheinlich also bis Oktober.

Griechenland, Kegelbahn und die wahre Herausforderung

Wir waren im Januar auch schön beim Griechen essen. Essen okay, Stimmung gut, alles wie es sein soll. Mein persönliches Highlight war allerdings nicht das Essen, sondern der Toilettengang danach.

Die Toiletten befanden sich nämlich im Keller. Klingt erstmal harmlos. Ist es aber nicht, wenn man mit Rollstuhl unterwegs ist und plötzlich merkt, dass Architektur und Inklusion manchmal noch in einer toxischen Fernbeziehung leben.

Die Lösung? Improvisation. Und zwar auf einer Kegelbahn.

Ich hätte nie gedacht, dass ich irgendwann mal schreiben würde, dass das Pinkeln auf einer Kegelbahn mein kulinarisches Highlight des Abends war – aber hier sind wir nun. Das Leben mit ALS bleibt kreativ.

Man lernt irgendwann, dass Würde manchmal einfach bedeutet, pragmatisch zu bleiben. Und ganz ehrlich: Lieber eine absurde Geschichte als ein unnötiger Stressmoment.

Apropos Pinkeln…

Wenn wir schon bei diesem glamourösen Thema sind: Am ersten Tag des Jahres habe ich es tatsächlich geschafft, meine Frau aus Versehen anzupinkeln.

Ja, richtig gelesen. Frohes neues Jahr.

Es war keine romantische Geste, eher ein klassischer Fall von: Technik, Timing und Realität haben sich gegen mich verschworen.

Früher hätte mich sowas wahrscheinlich mehr beschäftigt. Heute denke ich mir: Shit happens. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Pflege härtet wirklich ab. Behindert sein übrigens auch. Irgendwann verliert man diese übertriebene Scham über Dinge, die man ohnehin nicht komplett kontrollieren kann. Dann wird aus einem peinlichen Moment eher eine Geschichte, über die man später zusammen lachen kann.

Und wenn eine Beziehung sowas überlebt, dann ist das vermutlich stabiler als jedes Eheversprechen.

Sozialgericht statt Neujahrsvorsätze

Leider gehört zu meinem Alltag nicht nur Humor, sondern auch der ständige Kampf um medizinische Versorgung.

Im Januar musste ich erneut eine Klage beim Sozialgericht einreichen. Nicht, weil ich plötzlich Spaß an Schriftsätzen entwickelt habe, sondern weil ich meine Versorgung in bestimmten Situationen sonst gefährdet sehe.

Das ist der Teil, über den ich nicht gern schreibe, aber der eben Realität ist.

Es geht nicht um Luxus. Es geht nicht um Sonderwünsche. Es geht um medizinische Sicherheit, Lebensqualität und manchmal schlicht darum, ob man vernünftig versorgt wird oder nicht.

Was mich daran oft am meisten frustriert: Man muss Dinge verteidigen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten.

Gerade wenn man ohnehin schon mit einer Erkrankung wie ALS lebt, kostet dieser zusätzliche Kampf unglaublich viel Energie. Energie, die man eigentlich lieber für das Leben selbst nutzen würde.

Aber manchmal bleibt nur eins: ruhig bleiben, sauber argumentieren und notfalls eben klagen.

Wer zuletzt lacht, hat meistens das Urteil gelesen.

Assistenz im Krankenhaus – ein Thema, das viel zu wenig Aufmerksamkeit bekommt

Ein Thema, das mich aktuell besonders beschäftigt, ist die Assistenz im Krankenhaus.

Ich arbeite gerade an einer kleinen Artikelserie dazu, weil ich finde, dass darüber viel zu wenig gesprochen wird. Teil 1 ist bereits veröffentlicht.

Viele Menschen verwechseln Assistenz immer noch mit einer einfachen Begleitperson. Aber darum geht es nicht. Es geht um notwendige Unterstützung, um Pflege, Kommunikation, Sicherheit und darum, dass Menschen mit schweren Einschränkungen im Krankenhaus nicht plötzlich auf sich allein gestellt sind.

Ich habe selbst erlebt, wie schnell ein System an seine Grenzen kommt, wenn individuelle Unterstützung fehlt.

Deshalb möchte ich mit dieser Serie aufklären, informieren und vor allem sichtbar machen, wo Probleme bestehen. Denn Krankenhaus darf kein Ort sein, an dem man zusätzlich Angst vor fehlender Versorgung haben muss.

Gerade bei ALS ist Assistenz kein Extra. Sie ist oft Voraussetzung dafür, dass ein Aufenthalt überhaupt sicher funktioniert.

Mein Tablet mit Augensteuerung – und plötzlich geht nichts mehr

Als wäre der Januar nicht schon abwechslungsreich genug gewesen, hat dann auch noch mein Tablet mit der Augensteuerung beschlossen, seinen eigenen Jahresurlaub zu nehmen.

Das Gerät ist teuer, wichtig und leider irgendwie kaputt gegangen.

Super Timing natürlich.

Wenn so ein Hilfsmittel ausfällt, merkt man erst wieder, wie abhängig man von funktionierender Technik geworden ist. Für viele ist ein Tablet einfach ein Gerät. Für mich ist es Kommunikation, Selbstständigkeit und Alltag.

Wenn das plötzlich nicht mehr funktioniert, ist das nicht nur nervig – es ist ein echtes Problem.

Natürlich beginnt dann sofort die nächste Runde aus Support, Technikprüfung, Erklärungen und Warten. Man entwickelt irgendwann fast schon eine emotionale Beziehung zu Sanitätshäusern. Mal schauen was die Kollegen von DSM sagen.

Spoiler: Es ist keine gesunde Beziehung.

Fazit: Januar bleibt Januar

Der Januar war also eine Mischung aus Wärmedecke, Weihnachtsbaum-Romantik, juristischen Auseinandersetzungen, Kegelbahn-Toiletten und rebellischer Medizintechnik.

Eigentlich ganz normal.

Trotz allem versuche ich, den Fokus auf die Dinge zu legen, die gut laufen: Menschen, die mich unterstützen, kleine absurde Momente zum Lachen und Projekte, die wirklich etwas bewegen können.

ALS verändert vieles, aber es nimmt nicht automatisch Humor, Haltung oder Lebensfreude.

Und genau darum geht es hier.

Wir hören uns nächsten Monat wieder – wahrscheinlich zwischen zwei Widersprüchen, einem Arztbrief und einem Kaffee, der längst kalt geworden ist.

Bis dahin: Bleib stabil. Und prüf besser vorher, wo die Toilette ist.