Assistenz im Krankenhaus Teil 3 – Reformbedarf, Evaluation und menschenrechtliche Perspektiven

Assistenz im Krankenhaus ist kein Randthema – sie entscheidet im Ernstfall über Sicherheit, Würde und gleichberechtigten Zugang zur medizinischen Versorgung.

Die Einführung von § 44b SGB V und § 113 Abs. 6 SGB IX im November 2022 war ein wichtiger Schritt. Erstmals existiert ein bundesrechtlicher Rahmen für die Begleitung von Menschen mit Behinderungen im Krankenhaus. Doch die bisherigen Erfahrungen, Evaluationen und fachlichen Stellungnahmen zeigen deutlich: Die Regelungen sind ein Anfang – aber noch keine umfassende Lösung.

Diese dreiteilige Serie ist Teil des Dossier 2026 – Assistenz im Krankenhaus und beleuchtet das Thema aus unterschiedlichen Perspektiven:

In Teil 1 ging es um die reale Versorgungssituation aus Betroffenensicht – um Erfahrungen, Unsicherheiten und strukturelle Lücken, die im Klinikalltag sichtbar werden.

Teil 2 hat die aktuelle Rechtslage analysiert: § 44b SGB V, § 113 Abs. 6 SGB IX, Anspruchsvoraussetzungen, Zuständigkeiten und die Frage, wie diese Regelungen in der Praxis tatsächlich umgesetzt werden.

Teil 3 richtet den Blick nach vorn. Trotz gesetzlicher Fortschritte bestehen weiterhin strukturelle Defizite. Wo greifen die Regelungen noch nicht? Welche Gruppen werden faktisch ausgeschlossen? Welche Reformen sind notwendig, damit Assistenz im Krankenhaus nicht vom Zufall oder vom Durchsetzungsvermögen einzelner abhängt? Und welche menschenrechtlichen Verpflichtungen ergeben sich aus der UN-Behindertenrechtskonvention für Gesetzgeber und Gesundheitssystem?

Es geht damit nicht nur um Detailfragen des Sozialrechts, sondern um die grundsätzliche Frage: Ist unsere Krankenhausversorgung für Menschen mit Behinderungen wirklich gleichberechtigt organisiert – oder wird Gleichstellung weiterhin individuell kompensiert?

Bevor ich tiefer in rechtliche Defizite und Reformbedarf einsteige, ist mir eines wichtig:
Ich schreibe diese Serie nicht aus einer Haltung des Jammerns heraus. Ganz im Gegenteil. Ich bin dankbar, hier zu sein. Dankbar für die medizinische Versorgung, die mir mein Leben sichert. Dankbar für Hilfsmittel, Beatmung, Therapien – für Leistungen, die selbstverständlich nicht überall auf der Welt verfügbar sind. Unser Gesundheitssystem leistet enorm viel, und auch die Krankenkassen tragen täglich Verantwortung für komplexe, teure und oft lebenslange Versorgungen.

Gerade deshalb geht es hier nicht um Undankbarkeit oder pauschale Kritik. Es geht um etwas anderes: um strukturelle Lücken, die selbst in einem grundsätzlich leistungsfähigen System bestehen. Wenn ich über Assistenz im Krankenhaus schreibe, dann nicht, weil „alles schlecht“ wäre – sondern weil ich weiß, wie entscheidend diese Details im Ernstfall sind. Wer auf Assistenz angewiesen ist, merkt sehr schnell, dass gute medizinische Technik allein nicht reicht, wenn die organisatorischen Rahmenbedingungen nicht stimmen.

Diese Serie soll daher kein Angriff sein, sondern ein Beitrag zur Weiterentwicklung. Anerkennung für das, was funktioniert – und Klarheit dort, wo es noch nicht reicht.

Menschenrechtlicher Maßstab: Die UN-Behindertenrechtskonvention

Die Maßstäbe für eine diskriminierungsfreie Gesundheitsversorgung ergeben sich nicht nur aus dem Sozialgesetzbuch, sondern auch aus der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK).

Insbesondere relevant sind:

Bereits das Working Paper der Humboldt Law Clinic Grund- und Menschenrechte kommt zu dem Ergebnis, dass die damalige Rechtslage mit den Vorgaben der UN-BRK nicht vereinbar war.

Auch die Evaluation im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales betont, dass die Krankenhausbehandlung insgesamt barrierefrei gestaltet sein muss und nicht von zusätzlichem Engagement einzelner Begleitpersonen abhängen darf. Der zentrale Punkt lautet:

Gesundheitsversorgung muss systemisch barrierefrei organisiert sein – nicht individuell kompensiert werden.

2. Zentrale Problembereiche der aktuellen Regelung

Die Evaluation von 2025 macht deutlich, dass trotz der neuen gesetzlichen Regelungen weiterhin grundlegende Probleme bestehen. In der Praxis zeigen sich mehrere strukturelle Schwachstellen, die den Zugang zur Assistenz im Krankenhaus erschweren oder sogar verhindern. Diese betreffen nicht nur einzelne Details, sondern zentrale Fragen wie Zuständigkeit, Zugang und tatsächliche Umsetzbarkeit. Die folgenden Punkte zeigen, wo die aktuellen Regelungen noch nicht ausreichen und warum weiterer Handlungsbedarf besteht.

1. Sehr geringe Inanspruchnahme

Die Fallzahlen sowohl nach § 44b SGB V als auch nach § 113 Abs. 6 SGB IX sind bundesweit niedrig.
Das spricht nicht für fehlenden Bedarf – sondern für Zugangsbarrieren.

2. Unklare Zuständigkeiten

  • Unterschiedliche Leistungssysteme (SGB V vs. SGB IX)

  • Nachranggrundsatz der Eingliederungshilfe

  • Unsicherheiten bei Fahrtkosten, Pflegeleistungen, Haftungsfragen

3. Ausschluss bestimmter Personengruppen

Die Regelungen setzen faktisch voraus, dass bereits Eingliederungshilfeleistungen bezogen werden.
Gerade ältere Menschen mit kognitiven Einschränkungen fallen dadurch oft durchs Raster.

4. Pflege durch Begleitpersonen

Nach aktueller Auslegung dürfen Begleitpersonen im Rahmen von § 113 Abs. 6 SGB IX grundsätzlich keine pflegerischen Leistungen übernehmen.
Die Praxis zeigt jedoch, dass gerade bei komplexen Behinderungen Pflege und Assistenz nicht sauber trennbar sind.

3. Forderungen aus Fachwelt und Zivilgesellschaft

Bereits lange vor der gesetzlichen Neuregelung forderten Behindertenverbände eine umfassende Gleichstellung.

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) betonte in ihrer Resolution, dass die Ungleichbehandlung zwischen Arbeitgebermodell und Dienstleistungsmodell beendet werden müsse.

Auch das Gutachten „Assistenzleistungen im Krankenhaus“ kommt zu dem Ergebnis, dass eine strukturelle Benachteiligung vorliegt, die verfassungs- und völkerrechtlich problematisch ist.

Der Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat 2024 konkrete Weiterentwicklungsvorschläge vorgelegt, unter anderem:

  • Abbau struktureller Barrieren im Gesundheitswesen

  • Klarere Abgrenzung zwischen Krankenhausleistung und Begleitungsleistung

  • Überprüfung des Mindestumfangs von acht Stunden bei § 44b SGB V

  • Prüfung der Angleichung beider Anspruchsgrundlagen

4. Reformperspektiven

Aus den Evaluationsergebnissen, juristischen Analysen und Praxiserfahrungen lassen sich mehrere Reformoptionen ableiten:

1. Entkopplung vom Vorbezug der Eingliederungshilfe

Die Eingliederungshilfe im Krankenhaus unterliegt dem Nachranggrundsatz (§ 91 SGB IX) und greift nur, wenn kein vorrangiger Leistungsträger zuständig ist. Gleichzeitig verweist die gesetzliche Krankenversicherung auf die Versorgungspflicht des Krankenhauses (§ 39 SGB V), wodurch ein strukturelles Zuständigkeitsvakuum entsteht. Für Menschen mit Assistenzbedarf bedeutet das in der Praxis häufig Versorgungslücken, obwohl der Bedarf unstrittig besteht. Eine Reform muss daher die Assistenz im Krankenhaus vom Vorbezug der Eingliederungshilfe entkoppeln und einen eigenständigen, klar geregelten Leistungsanspruch schaffen. Nur so lässt sich eine bedarfsgerechte und diskriminierungsfreie Versorgung nachhaltig sicherstellen.

2. Klarstellung zur Pflegeübernahme

Eine klare gesetzliche Regelung zur Pflegeübernahme im Krankenhaus ist zwingend erforderlich, da die aktuelle Auslegung von § 39 SGB V die tatsächlichen Assistenzbedarfe häufig nicht vollständig abdeckt. Insbesondere muss eindeutig definiert werden, welche Leistungen das Krankenhaus erbringen muss und wo ergänzende Assistenz greift. Nur durch diese Klarstellung lassen sich Zuständigkeitskonflikte vermeiden und Versorgungslücken für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf schließen.

3. Vereinheitlichung der Anspruchsvoraussetzungen

Die Anspruchsvoraussetzungen für Assistenz im Krankenhaus sind derzeit uneinheitlich geregelt und führen zu einer systematischen Ungleichbehandlung – insbesondere zwischen Arbeitgebermodell und Dienstleistungsmodell. Während einzelne Gruppen ihre Assistenz mitnehmen können, sind andere trotz identischem Bedarf ausgeschlossen, was dem Gleichheitsgrundsatz widerspricht. Eine Vereinheitlichung der Anspruchsvoraussetzungen ist daher notwendig, um einen diskriminierungsfreien, bedarfsorientierten Zugang zu Assistenzleistungen für alle Betroffenen sicherzustellen.

4. Verankerung in der Krankenhausfinanzierung

Die Assistenz im Krankenhaus muss systematisch in der Krankenhausfinanzierung verankert werden, etwa durch eine Erweiterung der DRG-Fallpauschalen oder ergänzende Vergütungsregelungen. Derzeit werden individuelle Assistenzbedarfe nicht ausreichend abgebildet, was zu Unterversorgung und Verlagerung von Kosten auf andere Leistungsträger führt. Eine klare finanzielle Integration schafft Planungssicherheit für Krankenhäuser und stellt gleichzeitig eine bedarfsgerechte Versorgung sicher.

5. Informations- und Beratungsoffensive

Eine bundesweite Informations- und Beratungsoffensive ist notwendig, um Betroffene, Angehörige, Leistungserbringer und Kostenträger über Rechte, Zuständigkeiten und konkrete Anspruchswege zur Assistenz im Krankenhaus aufzuklären. Derzeit führen fehlende Transparenz und widersprüchliche Auskünfte häufig dazu, dass bestehende Ansprüche nicht genutzt oder gar nicht erst geltend gemacht werden. Ziel muss eine niedrigschwellige, verständliche und trägerübergreifend abgestimmte Beratung sein, die Versorgungssicherheit schafft und Rechtsunsicherheiten reduziert.

Infografik zu Reformperspektiven der Assistenz im Krankenhaus: Darstellung zentraler Probleme wie Ungleichbehandlung zwischen Arbeitgeber- und Dienstleistungsmodell, fehlende Finanzierung und unklare Zuständigkeiten sowie mögliche Lösungsansätze wie gesetzliche Gleichstellung, klare Finanzierungsregelungen und Anpassung an die UN-Behindertenrechtskonvention.

5. Politische Realität: Schritt für Schritt statt Systemreform?

Die Entwicklung der Assistenz im Krankenhaus folgt bislang keinem klaren Reformkonzept, sondern einem typischen Muster sozialpolitischer Entscheidungen: Veränderungen erfolgen schrittweise statt durch eine umfassende Systemreform. Zwar wurden mit § 44b SGB V und § 113 Abs. 6 SGB IX wichtige gesetzliche Grundlagen geschaffen, doch eine gleichberechtigte Versorgung für alle Menschen mit Assistenzbedarf im Krankenhaus ist weiterhin nicht erreicht. Statt einer einheitlichen Lösung besteht eine fragmentierte Rechtslage mit unterschiedlichen Zuständigkeiten zwischen Krankenkasse, Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung.

Ein zentrales Problem liegt dabei weniger in der fehlenden Problemerkennung, sondern in der Frage der Finanzierung. In der politischen Praxis geht es häufig darum, welcher Kostenträger die Leistung übernimmt – nicht darum, ob der Anspruch grundsätzlich besteht. Diese Zuständigkeitskonflikte führen dazu, dass Betroffene im Krankenhaus oft keine verlässliche Assistenz erhalten, obwohl der Bedarf eindeutig vorhanden ist. Für viele bedeutet das Unsicherheit, Mehraufwand oder im schlimmsten Fall eine gesundheitliche Gefährdung.

Gleichzeitig zeigt die bisherige Entwicklung: Reformen im Bereich Assistenz und Teilhabe entstehen meist nur unter politischem und gesellschaftlichem Druck. Die bisherigen Fortschritte sind daher wichtig, aber sie reichen nicht aus, um eine wirklich barrierefreie und diskriminierungsfreie Gesundheitsversorgung sicherzustellen. Für die Zukunft braucht es keine weiteren Einzellösungen, sondern eine klare gesetzliche Regelung, die den Anspruch auf Assistenz im Krankenhaus unabhängig von Versorgungsform, Alter oder Leistungssystem garantiert.

Fazit: Zwischen Fortschritt und struktureller Lücke

Die gesetzliche Einführung der Krankenhausbegleitung war ein wichtiger und notwendiger Schritt. Sie hat erstmals anerkannt, dass Menschen mit hohem Assistenzbedarf auch im Krankenhaus auf Unterstützung angewiesen sind.

Doch die Praxis zeigt deutlich:
Die Regelungen greifen noch nicht flächendeckend.
Die Leistungssysteme bleiben fragmentiert und durch unklare Zuständigkeiten geprägt.
Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf tragen weiterhin das Risiko struktureller Unterversorgung.

Ursache dafür sind vor allem systemische Probleme: der Nachrang der Eingliederungshilfe, fehlende einheitliche Anspruchsvoraussetzungen, unklare Abgrenzungen zwischen Krankenversicherung und Krankenhaus sowie eine bislang unzureichende Verankerung in der Krankenhausfinanzierung. Dadurch entstehen Versorgungslücken, obwohl der Bedarf unstrittig ist.

Aus menschenrechtlicher Perspektive ist die Bewertung eindeutig:
Eine diskriminierungsfreie Gesundheitsversorgung darf nicht vom individuellen Organisationsgrad, vom gewählten Versorgungsmodell oder vom Durchsetzungsvermögen Betroffener abhängen. Die aktuelle Situation steht damit im Spannungsverhältnis zu den Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention, die einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsleistungen fordert.

Assistenz im Krankenhaus ist kein Sonderwunsch.
Sie ist eine grundlegende Voraussetzung für eine sichere, würdige und gleichberechtigte medizinische Versorgung.

Die notwendigen Reformen liegen auf der Hand: ein klar definierter, eigenständiger Leistungsanspruch, vereinheitlichte Zugangsvoraussetzungen, eindeutige Zuständigkeiten sowie eine verbindliche Integration der Assistenz in die Krankenhausfinanzierung. Ergänzend braucht es mehr Transparenz und Aufklärung, damit bestehende Rechte auch tatsächlich wahrgenommen werden können.

Mit diesem dritten Teil endet die Reihe zur Assistenz im Krankenhaus. Zusammen bilden die Beiträge das Dossier 2026 – Assistenz im Krankenhaus.

Das Dossier zeigt, wo wir heute stehen: welche Erfahrungen Betroffene machen, welche rechtlichen Rahmenbedingungen existieren – und wo das System in der Praxis nicht trägt. Es wird deutlich, dass es nicht um Einzelfälle geht, sondern um ein strukturelles Versorgungsproblem.

Dieses Dossier will nicht zuspitzen, sondern einordnen. Es soll sichtbar machen, was oft übersehen wird – und eine Grundlage schaffen für eine sachliche, aber notwendige Diskussion.

Denn Assistenz im Krankenhaus ist kein Sonderwunsch.
Sie ist Voraussetzung für Versorgungssicherheit – und für gleichberechtigte Teilhabe.

Zum Abschluss möchte ich dich nicht nur informieren, sondern auch einladen, aktiv zu werden: Teile diesen Beitrag, damit das Thema Assistenz im Krankenhaus mehr Sichtbarkeit bekommt, und bring deine eigenen Erfahrungen ein – ob in den Kommentaren oder im Austausch mit anderen Betroffenen. Wenn dich das Thema betrifft, sprich es auch gezielt bei deiner Krankenkasse oder in der Politik an. Denn echte Veränderungen entstehen nicht allein durch Gesetze, sondern durch Menschen, die ihre Stimme erheben und Missstände sichtbar machen.

Alex Inspire - Leben mit ALS

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